"Hay que intervenir de una manera integral con el menor, con la familia y con el entorno" entrevista a ASPACE Granada

En estas II Jornadas de Atención Temprana organizadas por Red Educa, hemos tenido el placer de entrevistar al grupo de profesionales de ASPACE, una entidad sin ánimo de lucro de Atención a la Parálisis Cerebral de toda España. Este centro, referente en la provincia de Granada, lleva más de 40 años ayudando a usuarios y familias a mejorar su calidad de vida e integrarse en la sociedad de la mejor manera posible. En esta entrevista nos acompañan las expertas: Marisol Maestro, fisioterapeuta; Elisabeth Gómez, neuropsicóloga y Dori García, psicóloga y logopeda. 

ASPACE y su labor integral 

El centro ASPACE atiende principalmente a personas con parálisis cerebral y patología afines.

"Nuestra labor va encaminada, principalmente, a atender las necesidades integrales del paciente. En nuestro caso, niños con parálisis cerebral.

Estos servicios, nos cuenta Dori García, comprenden desde la terapia ocupacional, la estancia en la residencia y atención temprana. Además, recalca que no sólo atienden de manera individual al paciente, también las necesidades que tengan las familias. 

Desarrollando su trabajo desde 1981, ya suman más de 40 años en Granada, donde, según nos dicen Dori García, el mayor cambio que han percibido es "esa visión pasiva que teníamos antes de la atención al paciente" y que ahora se dirige a "un modelo centrado en la familia". 

"Es necesario tener en cuenta tanto a la familia como el entorno, siendo un aspecto clave en los últimos años" nos indican estas profesionales.

Pero, ¿qué otras mejoras han contribuido en este ámbito?: 

• Mejores intervenciones  

• Servicios ampliados, ocio y tiempo libre 

• Cocina especializada en alimentación texturizada (gran avance para el nivel de deglución de los pacientes) 

E, igualmente, ¿Qué herramientas necesita ASPACE para proporcionar un mejor servicio? 

• Software de comunicación, necesario para los menores que atienden 

• Grúas de techo para todas las transferencias por parte de los fisios 

• Sillas de ruedas motorizadas para los pacientes más pequeños 

• Plataformas de terapia psicológica 

• Salas de juego: crear un lugar interactivo 

• Realidad virtual 

"Ahora estamos en un punto de desarrollo muchísimo mejor" concluye Dori García. 

 

El exoesqueleto, el dispositivo que da alas 

El exoesqueleto es una estructura de ingeniería robótica, única en el mundo a nivel pediátrico, orientada a niños y niñas de entre 3 y 12 años con enfermedades neuromusculares para que puedan caminar y desplazarse sin ser dependientes. Un dispositivo tecnológico que ha tenido el coste de 176.000 €, demostrando el compromiso de ASPACE y los organismos que han hecho posible esta adquisición, con el objetivo de ser de gran ayuda a los menores y sus familias. 

Marisol Maestro nos cuenta que los usuarios tan pequeños pasan muchísimo tiempo en sus sillas de ruedas, en los carritos adaptados que llevan las familias, y que esta tecnología tan innovadora ha revolucionado su manera de vivir. Para hacer cualquier tarea tienen que ser asistidos, y con este exoesqueleto pueden ponerse en pie, caminar, o interactuar con el entorno. Aportando muchos beneficios a nivel respiratorio, músculo esquelético, entre otros. 

Cabe destacar que, para hacer un buen uso de este dispositivo, las profesionales de la asociación han tenido que formarse para poder realizar un tratamiento individualizado, dependiendo del estado basal del niño, de los objetivos profesionales o de las familias. 

Como nos cuenta Marisol Maestro, el exoesqueleto tiene múltiples beneficios. Por ejemplo, cambiar su postura, de estar sentado o tumbado, a estar de pie, favorece su parte biológica y del esqueleto.

Con su paciente, Yeray, comparte que vive momentos muy emotivos, como jugar con él: 

"El escondite puede ser un juego muy simple para otras personas. Pero, especialmente para él, es muy guay porque, de otra manera, tendría que ser asistido por otra persona para esconderse. Son momentos que les emocionan mucho, tanto a las profesionales como a las familias. Llena mucho ver a los pacientes felices al vivir esa experiencia"

 

La realidad del día a día en ASPACE 

Intervenir de una manera integral con el menor, con la familia y con el entorno, ese es el objetivo de ASPACE. Gracias a la tecnología, nos cuenta Elisabeth Gómez, la precisión en la detección y diagnóstico precoz ha mejorado mucho.

"Ayuda también a la parte de innovación en la intervención. Y a nosotros diariamente en la parte clínica."

Por tanto, la tecnología es una parte fundamental en este centro y las parálisis cerebral y patologías afines. 

El trabajo de Elisabeth Gómez y de sus compañeras es crucial para que familias y pacientes se sientan cómodos y tengan confianza en su labor. 

"Tenemos que poner todo de nuestra parte para que el camino sea lo más fácil posible" concluye la neuropsicóloga de ASPACE en esta entrevista.